Systemischer Lupus erythematodes (SLE)
Lupus (lat.)=Wolf; Erythem (lat.)=Hautrötung
Krankheitsbild
Der SLE, für dessen Bezeichnung es keine deutsche Übersetzung gibt, zählt zu den Autoimmunerkrankungen: Das Immunsystem des Betroffenen greift körpereigene Strukturen an und kann dabei großen Schaden anrichten. SLE wird in die Gruppe der Kollagenosen (wörtl. „Bindegewebserkrankungen“) eingereiht und zählt damit zu den rheumatischen Erkrankungen. Beinahe jedes Organ kann im Verlauf der Erkrankung betroffen sein, weshalb das klinische Bild sehr vielfältig und der Verlauf kaum vorhersehbar ist.
Die Erkrankung kann entweder akut oder schleichend einsetzen und entweder schubhaft oder kontinuierlich über viele Jahre verlaufen. Die Patienten klagen in der Regel über Fieber und Abgeschlagenheit. Unter den vielfältigen Symptomen an der Haut, die der Erkrankung ihren Namen gaben, ist das sog. Schmetterlingserythem, eine Rötung im Nasen-Wangen-Bereich, besonders charakteristisch. Sehr häufig kommt es zu schmerzhaften Entzündungen der Gelenke (Arthritis) und der Muskeln (Myositis). Auch innere Organe können von der Erkrankung betroffen sein. Der SLE kann zu Entzündungen der Herzinnenschicht und des Herzbeutels (Endokarditis und Perikarditis) sowie des Rippen- und Lungenfells (Pleuritis) führen. Eine Beteiligung der Nieren (Glomerulonephritis) äußert sich in hohem Blutdruck und Ödemen. Die roten und weißen Blutzellen sowie die Blutplättchen können stark vermindert sein, was zu Infekten und Blutungsneigung führt. Auch das Nervensystem kann auf vielfältigste Weise betroffen sein.
In Deutschland gibt es ca. 40.000 SLE-Patienten. Es handelt sich dabei vorwiegend um Frauen; es gibt eine familiäre Häufung. Die meisten Betroffenen erkranken im Alter zwischen 20 und 40 Jahren. SLE kann aber in jedem Alter, auch bei Kindern, auftreten.
Vom systemischen Lupus erythematodes muss man abgrenzen:
- kutane (Haut-) Formen des Lupus erythematodes, die die inneren Organe nicht befallen und eine wesentlich bessere Prognose haben
- den medikamentös induzierten Lupus, der nach der Einnahme mancher Medikamente (insbes. Bluthochdruckmittel, Medikamente zur Therapie der Epilepsie, aber auch die „Pille“) akut einsetzt, meistens aber leichter verläuft und nach dem Absetzen des Medikaments ausheilt.
Diagnose
Aufgrund des oft schleichenden Beginns, der sehr vielfältigen Symptomatik und dem Vorkommen von Mischformen mit anderen rheumatischen Erkrankungen, kann es recht lange dauern, bis die Diagnose SLE gestellt wird.
Beim Vorliegen mehrerer der oben genannten Symptome wird der Arzt eine Untersuchung des Blutes auf Autoantikörper veranlassen. Fast immer finden sich sog. antinukleäre Antikörper (ANA), d. h. Antikörper, die sich gegen Bestandteile der Zellkerne des Betroffenen richten. Diese ANA sichern jedoch die Diagnose nicht vollständig ab, da ANA bei einer Reihe von Erkrankungen, selten auch bei Gesunden, vorkommen. Sehr typisch für den SLE, aber wiederum nur bei höchstens 50% der Betroffenen nachweisbar, sind bestimmte Untergruppen der ANA (ds-ANA und Sm-ANA). In einer Hautprobe können SLE-typische Veränderungen nachgewiesen werden.
Der Diagnose eines SLE werden sich zahlreiche Untersuchungen anschließen, um das Ausmaß der Erkrankung (insbesondere die Beteiligung von Herz, Lungen und Nieren) zu beurteilen.
Krankheitsverlauf
Der Verlauf des SLE ist äußerst vielfältig und im Einzelfall kaum vorhersehbar, obwohl bestimmte Autoantikörper-Typen mit unterschiedlichen Verlaufsformen korrelieren können. Entscheidend für den Verlauf ist die Organbeteiligung. Es kann nach unterschiedlicher Krankheitsdauer zunehmend zu Herzversagen oder Nierenversagen sowie zu schweren Infektionen kommen.
Insgesamt geht man unter geeigneter Therapie inzwischen von einer Überlebensrate von 10 Jahren bei mindestens 80-90% der Fälle aus, wobei viele Patienten mit einer deutlichen Einschränkung der Lebensqualität (Hautveränderungen, ständige Abgeschlagenheit, Dialyse, Infekte) leben müssen.
Therapie
Eine Heilung des SLE ist nicht möglich. Je nach Schwere der Erkrankung behandelt man mit nichtsteroidalen Antirheumatika wie Acetylsalicylsäure, mit Chloroqin, Cortison-Präparaten oder dem Immunsystem-hemmenden Cyclophosphamid. Da sich beim SLE die T-Zellen des Immunsystems gegen das körpereigene Gewebe richten, wird auch die Injektion von Antikörpern, die sich gegen diese Zellen richten, erprobt (sog. anti-CD4-Therapie). Begleitend müssen häufig auch die Folgen der Erkrankung durch geeignete Medikamente behandelt werden. Etwa 10% der SLE-Kranken werden wegen eines Nierenversagens im Verlauf der Erkrankung dialysepflichtig.
Ursache
Warum der Körper beginnt, Antikörper, die normalerweise den Organismus vor Fremdkörpern schützen sollen, gegen körpereigene Strukturen zu bilden, ist nicht geklärt. Womöglich beruht der Angriff auf ein „Missverständnis“ des Immunsystems, der aufgrund einer entsprechenden genetischen Veranlagung und/oder nach einem Virusinfekt körpereigene Strukturen für körperfremd hält. Die Bindung der Autoantikörper führt zu einer andauernden Aktiverung des Immunsystems und dadurch zu den chronischen, gewebeschädigenden Entzündungen. Die gebundenen Antikörper können außerdem kleine Gefäße, insbesondere in der Niere, verstopfen, und den Schaden dadurch vergrößern.
Vorbeugung
Eine Vorbeugung des SLE ist nicht möglich. Beim SLE können insbesondere Sonnenlicht und eine Reihe von Medikamente einen Schub auslösen, die dann unbedingt gemieden werden müssen. Ausgewogene Ernährung, gesunde Lebensführung und Bewegung können dem Fortschreiten zumindest einiger Komplikationen (z.B. Herzschwäche, Hypertonie) entgegenwirken. Bei Anzeichen einer Verschlechterung sollte der SLE-Patient den behandelnden Arzt rasch aufsuchen, um ggf. durch eine kurzfristige Dosiserhöhung oder ein zusätzliches Medikament weitere Organschäden möglichst gering zu halten.
Hallo,
ein chiesischer Arzt hier in Bangkok hat bei mir SLE im Gehirn festgestellt. Meine Frage: ist es ueberhaupt moeglich im Gehirn SLE zu haben. Danke fuer ihre Antwort.
Karin
Hallo Frau Biber
bei mir wurde SLE diagnostiziert. Ich bin kein Mediziner habe aber viel darüber nachgelesen.
Das Immunsystem greift eigenes Bindegewebe an, und Bindegewebe ist auch die Hirnhaut.
D.h. SLE ist möglich.
Rudolf
Ich habe SLE und laut Gutachter versteife ich mich auf die Diagnose.
Mir schadet Halogen und Leuchtstoffröhren-Licht es erschlägt mich und mir wird es schlecht und schwindelig, Brennen entlang meiner Wirbelsäule, stolper des öftern, kann mich schlecht konzentrieren, nur kurze strecken fahren mit dem Auto. Schaffe kaum meinen Haushalt, habe am laufe des Tages Fieber, bin sehr Müde, am Tag wie benebelt, wenn ich 5-10 Minuten mit meinem Hund spazieren gehe sind meine Finger dunkel und so geschwollen das ich meinen Ring nicht runtebekomme, erst wenn ich für ein paar minuten meine Arme nach oben halte, das wiederum schmerzt.
Ärzte hatten mir zu Anfangs, was auch wieder der Fall ist, eingeredet das ich unter Ängsten leide und daher es mir nicht gut geht unter Menschen zu sein. Was für ein blödsinn.
Ich klage nun da ich nicht im stande bin zu arbeiten, was ich vorher richtig gerne tat, schließlich habe ich Kinder.
Große Hoffnung habe ich nicht.
ich nehme 1Resochin,2Azathioprin und Vitamin D, Viskentropfen
was nehmt ihr? was hilft euch?
Hallo,
wegen dem SLE wurde ein Ganzkörperszintigramm gemacht.
Interessant, dass auch im Schädel ein Entzündungsherd angezeigt wurde.
Das erklärt wohl meine häufigen Doppelbilder und die Wortfindungsprobleme.
Elron
Hallo Leute,
ich habe vor einigen Tagen erfahren, dass ich unter Lupus SLE leide. Die Krakheit ist mir nicht fremd, meine jüngere Schwester leidet seit sie elf Jahre alt ist unter Lupus. Bei ihr ist die Haut betroffen. SLE soll eigentlich nicht erblich sein, nur in seltenen Fällen, kommt es vor, dass in einer Familie mehrere Personen betroffen sind.
Es ist wirklich nicht leicht die Symtome früh zu erkennen. Auch ich habe es erst bemerkt, nachdem ich einen Schub bekommen habe. Laut der Diagnose des Arztes brauche ich mir nicht große Sorgen zu machen, da es sehr früh erkannt wurde und man mir mit einer regelmäßigen Therapie helfen kann. Es machte sich bei mir an den Gelenken bemerkbar. Meine Hände und Füße sind angeschwollen und schmerzten unheimlich. Ich stand morgens meistens mit einem Kater aus dem Bett und fühlte mich im weiteren Verlauf des Tages immer sehr müde. Nun weiß ich bescheid und muss mit der Krankheit leben. In wie weit sich mein Leben verändern wird, weiss ich nicht. Ich weiss nur, wenn man kämpft und an sich glaubt, schafft man alles im Leben. Ich danke Gott, dass es nicht schlimmer gekommen ist. Ich wünsche allen Betroffenen viel Glück. Ihr müsst immer positiv denken, denn das Leben ist zu schön, um so früh aufzugeben!!
LG
Burcu
Bei mir wurde kürzlich CLE/SLE diagnostiziert, und ich wäre über jeden Rat sehr dankbar. Außer einer kleine Hautstelle am Finger habe ich bisher keinerlei Beschwerden. Nur leide ich mitunter sehr stark an Raynaud , wobei meine Finger weiß, steif und taub werden. Beim Einkaufen in kühlen Läden muss ich Handschuhe tragen. Hoffe auf Ratschläge, Sybilla Kraft
Der Internist meiner Tochter meinte sie hätte SLE
jetzt habe ich so eine Angst um sie .
Bitte um Antwort .Danke
hallo anita,
bei mir wurde vor 3 Jahren SLE festgestellt.Meine Eltern hätten mich am liebsten in Watte gepackt!Aber damit hilfst du deiner Tochter nicht.laßt die Krankheit nicht euer Leben bestimmen.Positives Denken ist dabei eine ganz große Hilfe.Und man kann damit leben.Meine Erfahrung..sucht euch einen guten Arzt,der sich damit auskennt.Viele Ärzte wissen darüber nicht viel bescheid.Ich nehme seit fast einem Jahr keine Medikamente.toi,toi,toi.
ICH WÜNSCHE EUCH ALLES GUTE
anja
Hallo,
auch bei mir wurde vor einem Jahr ein SLE festgestellt,habe es an den Gelenken und die Haut( mein Gesicht ist auch betroffen! Leider habe ich eine Stelle direkt am Auge die natürlich immer leicht gerötet ist und häufig juckt und aussieht als wenn es an dieser Stelle schuppt!
Auch für mich brach am Anfang eine Welt zusammen,was man im Internet alles ließt,das ist schon sehr beängstigent aber ich habe noch so viel Glück das ich seit 1/2 Jahr ohne Medikamente klar komme! Toi Toi Toi! Aber auch wenn ich keine Medikamente nehme gibt es Tage wo ich am liebsten nur im Bett bleiben würde,da ich aber einen Hund und ein Pferd habe muss ich jeden tag raus und ich muss sagen das ich jetzt super mit meiner Krankheit klar komme, mein Rheumatologe meint das die Bewegung durch Hund und Pferd mir und meiner Krankheit gut tun!
Ich wünsche allen anderen betroffenen das auch sie so gut wie ich mit ihrer Krankheit zurecht kommen!
Alles gute an alle und nicht den Mut verlieren!
Sarah
hallo zusammen….von euren schicksalen im bezug auf SLE zu hören stimmt mich sehr demütig. ab mittwoch beginn ich mit einer behandlung der vojta therapie eine junge patientin von mir zu therapieren…ich selbst habe keinerlei erfahrung mit SLE aber ich werde euch darüber in kenntnissetzen welche erfolge wir haben…
ich spreche natürlich nicht von heilung, oder ähnlichem, aber ich bin der festen überzeugung das wir den PATienten der systemischen erkrankungen mehrere wege bieten sollten als die medikam. therapie. ein kleiner tipp von mir ich habe schon sehr gute erfolge im bezug auf parkinson und multiple sklerose errungen. informiert euch einfach mal über das vojta prinzip oder sprecht mit eurem rheumatologen…ich sehe in dieser therapie definitiv noch weitere fortschritte als euch bewusst ist… bei fragen meldet euch einfach kno_p@web.de gruß und alles gute pk
hallo,
ich habe vor ca.2 Jahren erfahren, dass ich Lupus habe.Erst habe ich meinen Arzt angelächelt,weil ich nicht wusste was das ist.Er erklärte mir was das bedeutet.Einerseits war ich erleichtert,dass man eine Diagnose feststellen konnte und andererseits war ich beunruhigt,dass ich Krank bin.
Meine Probleme waren bzw sind Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Vergesslichkeit, schnelle Bakterielle Infektion,Lustlosigkeit(sogar shopping).
Anfangs hatte ich keinen davon überzeugen können,dass ich nicht Faul sondern Krank bin aber jetzt mittlerweile glaubt meine Familie mit mir und leiden mit mir,wenn ich meine Schübe habe. Nun versuch ich mit ach und krach ,meiner Cheffin und Arbeitskollegen ,klar zu machen ,dass ich lieber nicht Überstunden machen sollte, da ich sonst die Schübe öfter bekomme.Wenn ich Krank geschrieben war und danach wieder angefangen habe zu arbeiten, haben mich meine Kolleginnen und Kollegen kaum begrüßt. Sie nahmen an, dass ich aus Lust und Laune mich Krank schreiben ließ.Ich gehe meistens mit Schmerztabletten zur Arbeit circa eine Stunde vor der Arbeit und arbeite auch zu 100 Prozent, den ich am Abend auch 100 Prozent bereue.Aber was soll man machen, ich muss arbeiten. Wir haben nunmal 3 Kinder und Kosten.
Hallo ihr Lieben,
meine Mutter hat schon seit ca. 20 Jahren SLE, begleitend dazu eine coronale Herzerkrankung (2 Herzinfarkte), Diabetes, Hypertonie und die Wehwehchen, die sie halt aufgrund der 20 Jahre mit Schmerzen und Tabletten leben hat ;( jetzt hat sie zum Überfluß noch ein sehr bösartiges Merkelzellkarzinom an der Brust, der hochgradig böse ist und schnell wächst. Am Freitag wird er wegoperiert!!! Wir leben also schon sehr lange mit dieser Krankheit und ich kann sagen, dass meine Mama nie aufgegeben hat und die Krankheit mit ihren Tücken gut im Griff hat. Sie hat sich 2 Hunde zugelegt, ich habe ihr 2 Enkel geschenkt und mein Papa kümmert sich ganz toll um sie. Gibt es irgend jemanden, der vielleicht von einem ähnlichen Fall gehört hat, ich meine wegen des Hautkrebses?! Wie ist es verlaufen in Anlehnung an SLE? Ich habe nämlich große Angst vor der STrahlentherapie. Wie wird sie diese verkraften???
Euch allen wünsche ich Kraft und liebe Menschen, die euch verstehen und für euch da sind!!!!
lieben Gruß özi
Hallo jeder Betroffene hat andere Anzeichen, und jeder lebt anders damit. lasst euch nicht unterkriegen, es gibt immer gute und schlechte zeiten und gutes denken hilft
hallo ihr lieben leidensgenossen
ich habe seit 1992 einen systemischen lupus..was ich hier so lese bestürzt mich sehr..ich komme dem krankheitsfall von ötzis mam sehr nahe…ich hatte soviele krankheiten in den letzten 19 jahren , das man gar nicht mehr nachkommt, außer 2 infarkte 2008/2009 habe ich auch einen hirndruck bekommen mit einem shunt , und ich bin 2004 ganz ertaubt und trage im kopf ein hörimplantat, gelenkschmerzen ohne ende, im moment ist es besonders schlimm, mit den schüben, wegen der kälte..ich hab immer alles mit humor hinter mich gebracht, und mein enkelsohn 20 monate hat natürlich sein gutes dazu beigetragen, .ich habe sämtliche medikamente ausprobiert, resochin ,imurek MTX quensil cortison usw.aber zur zeit bin ich auf dem lewel, nichts geht mehr…..geh ich in die rheumaklinik wird praktisch nichts gemacht , ergoth. das volle programm, ich fühle mich aber , wie ein versuchskaninchen , obwohl die ärzte mich so gut kennen ich gehe 20 jahre zu den gleichen ärzten, aber irgendwie hab ich das gefühl, das sie mir nicht glauben wie schlimm die schmerzen sind…bleibt stark leute, wir packen das…auch wenns wehtut. liebe grüße Ulli
Hallo ihr lieben,
ich habe jetzt seit 9 Jahren SLE. Habe immer mit der Hautrötung zu tun aber auch viele weitere Probleme. Habe schweres Astma, einen Herzfehler durch das viele rheumatische Fieber und die inneren Organe sind auch sehr betroffen. Bin zwar erst 26 Jahre aber ich kann sehr gut damit umgehen und erkenne meistens früher wenn ein Schub heran kommt.Als Baby hatte ich schon extreme schmerzen und niemand hatte es erkannt, bis ich selbst zu vielen Spezialisten ging und dann die Diagnosse fest Stand. Hatte viele Terapien ( Ergo-, Kranken-, Pysiotherapie) aber jetzt geht es so halb wegs.
Gibt es hier noch mehr so junge Leute wie ich?
Gruß Angelika
Hallo,
ich leide seit meinem 27 Lebensjahr (jetzt 33) im Winter an wie ich zunächst dachte Raynaud. Ich habe aber nur Erfrierungen ohne diese Verfärbung von Weiß nach blau zu rot. Was ich auch habe sind später diese rötungen Vaskulitis an den Fingern (sind immer 2-3 Fingerspitzen, -Kuppen und -Rücken betroffen, mnchmal schmerzen auch die Gelenke in der Nähe dieser Rötung) und diesen Winter das erste Mal an einem Zeh.
Könnte das eine solche Erkrankung sein. Was muss man machen, um eine solche Grund-Krankheit zu diagnostizieren? Wie wird ein Lupus gemessen oder erkannt?